Поздравляем, вы в регистре

архив Екатерины кузнецовой

По статистике, каждые 20 минут один человек слышит фразу: «У вас диагностирован лейкоз». Спасти жизнь в критических ситуациях может трансплантация костного мозга. «Рост.медиа» поговорил с директором сибирского регистра доноров костного мозга и руководителем новосибирского бюро Русфонд Екатериной Кузнецовой о том, как помочь больным раком крови.

— Расскажите, что такое костный мозг?

— Костный мозг — орган кровотворения, который отвечает за выработку клеток крови: лейкоцитов, эритроцитов и тромбоцитов. Он находится у нас в костях, вырабатываемыми им клетки циркулирует по руслу крови.

— Как проходит процедура донорства костного мозга?

Когда генетическому двойнику потенциального донора нужна помощь, и речь уже идёт о трансплантации костного мозга, есть два способа пересадки. Первый способ использовался раньше, с ним как раз связаны все стереотипы, мифы и страшилки. Донору дают наркоз, он засыпает, ему делают проколы в подвздошной кости, оттуда берут небольшое количество костного мозга. А этот костный мозг, взятый из костей, уже пересаживают пациенту.

Второй способ — метод забора кроветворных стволовых клеток из русла крови. Сейчас именно его используют в 99% случаев. Суть: из одной вены берут кровь и пропускают её через специальный аппарат — сепаратор, в котором остаются стволовые кроветворные клетки, а всю остальную кровь, кроме этих клеток, вливают в другую руку. Эта процедура проходит четыре-пять часов. Собирается достаточное количество клеток, но донор абсолютно не теряет кровь.

Способ забора выбирает сам донор. Современный метод такой — без наркоза и оперативного вмешательства.  

— Какие риски могут возникнуть во время донорства?

— Это очень важный вопрос. Конечно, его всегда задают, и мы всегда на него отвечаем. За несколько дней до процедуры донации донору вводят определённый препарат — «Лейкостим». Этот препарат провоцирует выход кроветворных клеток из костного мозга, чтобы можно было собрать их из крови.  Что чувствует в этот момент донор? Мы специально собираем статистику: чаще всего ребята говорят, что испытывают гриппоподобные симптомы. У кого-то болит голова, у кого-то ломота в костях, но, в любом случае, это нестрашная боль. Кто-то вообще ничего не чувствует. Кроветворные клетки восстанавливаются за 2 недели после сдачи костного мозга.

Фото: архив Екатерины Кузнецовой

— Что нужно сделать человеку, который хочет стать донором?

— Если у вас есть малейшие сомнения, если вы думаете: «Я вступлю, а потом подумаю» — это значит, что вы ещё не готовы. Обязательно, если вы молодой человек, вам должно быть 18 лет. Обязательно посоветуйтесь со своей семьёй. Расскажите им про донорство. Представьте, вы войдёте в регистр, а у мамы стереотипы в голове. Пожалейте её! Сначала расскажите ей, что вас на органы не разберут, что из позвоночника никто не высосет ваш спинной мозг, головной мозг никто не тронет. И вы должны понимать: вы сдадите 4,5 мл крови и, может быть, об этом забудете. Но вы до 55 лет будете в регистре.  Если, конечно, сами не захотите оттуда удалиться. В любой момент вашему генетическому двойнику может понадобиться помощь, в любой момент вам могут позвонить.

Это очень грустно, неприятно и страшно, когда происходит совпадение, человеку звонят, а он говорит: «Я передумал, это была шутка». Человек может спасти жизнь другому, но этого по каким-то причинам не делает. Лучше уж тогда вообще не входить в регистр.

— А были случаи, когда люди отказывались?

Конечно. И это каждый раз трагедия. Но ещё страшнее, когда доноры отказывались в последний момент. За 7 дней до процедуры трансплантации пациенту, если ему нашли донора, который готов сдать клетки, полностью убивают иммунитет жёстким облучением. Пациент оказывается беззащитен.  В этот момент они находятся в специальных стерильных боксах, даже врачи входят туда только полностью обеззараженные, им подают еду и лекарство через шлюз. И человек эту неделю ждёт трансплантации. Вы представляете, что будет, если донор на этом этапе откажется? Это будет смерть. Он убил человека, он не дал ему шанса на жизнь.

Поэтому, чтобы не было таких ситуаций, сначала осознайте и подумайте, готовы ли вы? Донорство — это большая ответственность.  

— Где проходит трансплантация?

— Трансплантацию делают в Санкт-Петербурге. Если вы совпали, то нужно будет уделить от 5 до 9 дней только этому событию. Дорогу и всё проживание в Санкт-Петербурге полностью оплачивает благотворительный фонд «Русфонд». Донор никаких не несёт затрат, но, тем не менее, для многих выбраться на неделю может стать препятствием.  

Еще каждый потенциальный донор должен знать, что внести человека в регистр фонду обходится в 9 000 рублей. Мы эти деньги собираем с людей фандразингом, благотворительными пожертвованиями.  

— Где можно вступить в регистр костного мозга в Новосибирске?

Вы можете прийти в любой офис Invitro по всей России в рабочее время и сказать, что вы хотите войти в национальный регистр доноров костного мозга. У вас возьмут маленькую пробирочку крови из вены, вы заполните анкету, напишите свои контакты и ответите на вопросы о противопоказаниях. Полный список противопоказаний есть у нас на сайте.

После кровь отправят на типирование в специальную лабораторию в Казани. Там расшифруют ваш генотип, его внесут в электронную базу. От анализа остаётся цифробуквенный код, который вносят в базу. Вы попадёте в регистр, то есть вас можно будет проверять на совпадение с определённым реципиентом. После этого вам придёт письмо на электронную почту, либо SMS на телефон: «Поздравляем, вы в регистре!».  Вы становитесь потенциальным донором костного мозга.

Многие люди думают, если они сдали кровь, то уже стали донорами костного мозга. Нет, вы просто вошли в регистр, вы потенциальный донор, но можете стать реальным и спасти жизнь.

Совпадение случаются не так как часто, как хотелось бы. Доноров, к сожалению, мало. Например, в прошлом году 2 человека из Новосибирска стали реальными донорами костного мозга и спасли жизни людей.  Они ездили в Санкт-Петербург в разгар пандемии, в первую волну ковида. Маски, перчатки — это очень походило на спецоперацию. Но всё закончилось благополучно.

— Реципиенты знают своих доноров? Когда они смогут встречаться?

Донорство костного мозга во всём мире держится на трёх китах: добровольность — человек добровольно вступает в регистр, никто его не может заставить или вынудить. Безвозмездность — за донорство никто не платит. Все объявления в интернете про продажу костного мозга — мошенничество. Если групп крови четыре, то генетических близнецов у вас может быть один. И сколько это стоит для человека? Ведь жизнь бесценна. Анонимность — необходимое условие, чтобы избежать малейшего давления со стороны пациента на донора и со стороны донора на пациента. Поэтому даже процедура донации и процедура трансплантации проводятся отдельно.

Фото: архив Екатерины Кузнецовой

Два года после процедуры трансплантации донор и реципиент друг о друге не знают практически ничего. Они могут переписываться только через сотрудников регистра.

Через 2 года пациента и донора могут спросить, хотят ли они познакомиться. Как правило, люди сильно этого хотят. Тогда мы устраиваем им встречу. Я лично видела несколько свиданий.  Это одно из самых трогательных событий за всю мою жизнь. Встречаются два абсолютно разных человека. Они не знают друг друга, но у них есть общие кроветворные клетки на двоих.  Эти люди не чужие друг другу, они уже даже больше, чем родственники. У них одна жизнь и одна кровь. При пересадке у пациента меняется группа крови, становится такая же, как у донора. Возможно, это сказка или миф, но, говорят, что меняется и характер. Они встречаются, разговаривают, делятся своими эмоциями и дружат.  

— Как люди узнают о регистре?

Наша работа заключается в том, чтобы как можно больше людей узнавали про донорство костного мозга, чтобы было меньше стереотипов. Нужно, чтобы меньше людей боялись вступать в регистр, ведь больше доноров — больше совпадений.  Для иностранцев донорство костного мозга в порядке вещей. Сотрудники регистров приходят даже в школы к ребятишкам, которые ещё не могут стать потенциальными донорами, но которым просто рассказывают о процедуре. У нас это пока не так. С 2017 года мы строим уже национальный регистр имени Васи Перевощикова (Вася — десятилетний мальчик, заболевший лейкозом, которому не смогли найти донора — Прим. «Рост.медиа»). Наша задача не только пополнять регистр, но и рассказывать о донорстве.  

Мы доносим информацию. Стараемся выступать на форумах, взять даже TEDx Я до сих пор получаю обратную связь от моего выступления. Очень важно, когда ты слышишь это от знакомого тебе человека. Или, например, от реального донора, как Дима, который выходил на сцену в TEDx.  И люди видят, что с ним ничего не случилось, он не инвалид, у него ничего не болит — он стал донором и готов ещё сдавать клетки, если это необходимо.  Это помогает людям не бояться.

— В чем разница между национальным регистром доноров костного мозга и мировым?

Обращение в национальный регистр бесплатно для гражданина России, а обращение в мировой регистр для россиян стоит от 18 до 20 тысяч евро. Есть ещё одна особенность нашего регистра. Как говорится, где родился там и пригодился. У нас с вами, например, больше шансов совпасть с жителями Новосибирской области.

Донорство костного мозга — это, пожалуй, единственная вещь, где важна национальность.  Я считаю, что в остальных случаях национальность не имеет значения. В России есть малые народности, у которых редкие генотипы. Если там человек заболевает лейкозом и ему нужна трансплантация, то помочь ему могут только такие же люди, как он, носители такого же генотипа. Мы надеемся, что когда-нибудь вступим в мировой регистр. Однако есть ряд факторов, в том числе и бюрократические, со стороны законодательной базы. Сейчас в России до сих пор нет понятия «донор костного мозга потенциальный\реальный». Мы сейчас бьёмся, чтобы в Госдуму был внесён законопроект о донорстве костного мозга. Пока что в законодательстве огромный пробел, который нам очень нужно исправить.

— Как национальному регистру может помочь человек, который боится сдавать кровь?

Чаще люди не боятся. Бывает, что люди приходят и хотят стать донором, но у них есть противопоказания, по каким-то причинам они не подходят.  Или, например, приходит человек, которому 46 лет. Он молодой и здоровый, но вступить в регистр можно только до 45 (при этом в регистре человек находится до 55 лет). Если человек не может стать донором, но очень хочет помочь, он может сделать пожертвование, стать спонсором типирования (расшифровки генотипа — Прим. «Рост.медиа») какого-то другого молодого человека. Перечислив деньги, он должен знать, что эти деньги пойдут на благое дело — на пополнение регистра.

Вы можете помочь, рассказывая о донорстве. Если расскажите о донорстве своим друзьям, знакомым, родственникам, это будет огромная информационная помощь для нас. Это ничего не стоит, но это очень важно. Вы сами не войдя в регистр, но оповестив других, можете привести несколько доноров. Можно стать нашим волонтёром и помогать нам проводить акции, это тоже всегда приветствуется. Мы очень рады дружить с людьми, которые хотят измерить изменить мир к лучшему.

Понравился материал?
Подпишись на рассылку «Роста»

Читайте также

Двое: я и моя депрессия

Молодые люди рассказали, как жили и боролись с депрессией

«******, если коротко»

Что думает молодежь о запрете мата в интернете

Новые буквы — новая жизнь

Молодые люди, которые сменили свои инициалы, о тонкостях жизни с новыми буквами в паспорте и причинах такого «перехода»

Сделай или умри

Как живут люди с обсессивно-компульсивным расстройством

Имя любимое моё

Молодые люди с необычными именами рассказали о реакции окружающих и желании поменять имя на что-то более привычное

Нас касается

Люди, которые живут с ВИЧ, и сотрудники СПИД-центров о том, почему многие люди отрицают инфекцию, может ли вирус привести к смерти и как бороться с болезнью, чтобы жить полноценной жизнью

Путешествия автостопом туда и обратно

Как составить маршрут и почему не стоит «ловить» машину на спусках?

Игрушка из прошлого

Поговорили с молодыми людьми о вещах из детства, по которым они до сих пор скучают

В плену у дома

Студенты рассказали, как проходят их дни в изоляции

Пережить травлю

Молодые люди, которые столкнулись с буллингом в школе, рассказали о том, из-за чего общество повернулось к ним спиной и как они с этим справлялись

Родиться в високосный

Молодые люди, которые появились на свет 29 февраля, о том, как они отмечают Дни рождения и что думают о суевериях

А был ли Дед Мороз

Молодые люди поделились, когда они поняли, что Деда Мороза не существует

Сделка с дьяволом

Молодые люди рассказали, как однажды клюнули на удочку мошенников

Смысл других жизней

Косплееры о том, почему они выбрали такое хобби, где делают свои костюмы и как на их увлечение реагируют другие люди

Мейнстрим на психологию: вокруг все страдают

Молодые люди рассказали, почему обращаются к психологу и можно ли решить все проблемы самому

Набрался матов

Как часто молодые люди матерятся и стараются ли избавиться от обсценной лексики

Всемогущий Дед Мороз, что ты в этот раз принёс?

Что мы просили у всемогущего волшебника на Новый год и что в итоге оказывалось под ёлочкой

Из огня да в полымя

Как проходят тренировки в секции пожарно-прикладного спорта

Чашка терпения

Аня Ермошина устроилась официанткой в местный ресторан. О том, кто ест подогретый гаспачо, почему креветок должно быть пять и от чего зависит размер чаевых, Аня рассказала нам

Звёзды подиума

Узнали у молодых моделей, с какими препятствиями они сталкиваются и почему Новосибирск — гиблое место для моделинга

Босоногий Макс

Путешественник Максим Маслов о том, как внутренние кризисы могут изменить жизнь и что несёт в себе босоногость

Уйти нельзя остаться

Молодые люди рассказали, почему они уходили из дома

Игра в переодевалки

Дизайнер костюмов Нелли Карпушина о новогодних нарядах

Выражение по-македонски

Журналис Нусрет Исейни создал онлайн-газету для молодёжи Македонии Portali Shprehja. Мы узнали у Нусрета, можно ли журналистику в Македонии назвать свободной

История одного лета

Наш автор Роман Вотинцев всё лето провёл в детском лагере. Все подробности — в тексте

Съедаемые страхом

Как редакция «Роста» прошла «Гонку героев»