По данным регионального минздрава, в Новосибирской области за первый квартал 2020 года выявлено 853 ВИЧположительных. На диспансерном учёте состоят около 25 тысяч пациентов с ВИЧ-инфекцией. Это статистика только среди тех, кто знает свой статус. В России темпы роста ВИЧ-инфицирования одни из самых высоких в мире. «Рост.медиа» записал истории людей, которые уже несколько лет живут с ВИЧ, и поговорил с психологом Центра по профилактике и борьбе со СПИД Екатериной Буяновой о том, почему многие люди отрицают инфекцию, может ли вирус привести к смерти и как бороться с болезнью, чтобы жить полноценной жизнью.
Наталья, 7 лет живёт с ВИЧ
«Узнала, что у меня ВИЧ, в 2013 году, тогда дочке было 2 года, она — моя цель в жизни, я хочу дать ей всё, поэтому переосмыслила многие вещи. Первый муж был наркоманом, заразилась половым путём, поэтому не сильно удивилась диагнозу, хотя всё равно новость шокировала. То, что у меня есть этот диагноз, меня не парит. Единственное напоминание — это таблетки. Я их зову «пилюля жизни». От ВИЧ не умирают, умирают от сопутствующих заболеваний при ослабленном иммунитете. Терапия — это не лечение, а поддержка организма и иммунитета. Нужно понимать: когда ты начинаешь их пить — это на всю жизнь, обратного пути нет.
Я начала принимать терапию два года назад, тогда мой организм ослаб и выступил герпес на теле, потребовала главного врача назначить таблетки. В центре СПИДа у меня самая лучшая врач, мы с ней болтаем обо всём.
Сейчас живу с мужчиной, он тоже в прошлом наркоман, у него и его первой жены был ВИЧ, сын родился с отрицательным статусом, его мама умерла, когда ему был годик. Сейчас ему 4, зовёт меня мамой, и я действительно впервые в жизни счастлива. У меня полноценная семья и здоровые дети. Живу как все, никаких ограничений нет. Я так же хожу на татуаж, к стоматологам — я предупреждаю о своём статусе, никакой предвзятости нет. И дома у меня нет отдельной посуды, в быту ВИЧ-инфицированные не опасны. То, что пишут на форумах, — это бред. А ВИЧ-отрицатели, которые говорят, что инфекции нет и терапия не нужна, только забивают голову. Много неправды пишут в соцсетях, а кто-то читает и верит в это».
Иван Еремеев, юрист и равный консультант пациентского сообщества «Остров», правозащитник, живёт с ВИЧ 6 лет
— Уголовный кодекс регулирует ответственность за заражение ВИЧ-инфекцией (статья 122 УК РФ). Какая именно ответственность лежит на ВИЧ-инфицированных?
— Первая часть статьи: заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией — когда была угроза, но заражения не было. Доказать это сложно. Встречались, у молодого человека был положительный статус, о чём он не предупредил, это раскрылось, плохо расстались, девушка от обиды идёт писать заявление: «Вот, он инфицирован, не поставил меня в известность, подверг опасности заражения». А он в ответ: «Мы же встречались, я предупреждал, не заразил, таблетки пью». И доказать, кто прав, трудно.
Больше заявлений подают по второй части статьи — «Заражение другого лица ВИЧ-инфекцией лицом, знавшим о наличии у него этой болезни». Сам таким образом от своей девушки заразился, но подавать заявление не стал. Многие пытаются доказать, что их не поставили в известность и заразили. Обвиняемый защищается: «Да я говорил. А зачем она со мной жила?» Нужны доказательства, да и срок давности у дела всего 4 года. А когда человек узнаёт о положительном статусе, ему не до этого, он не думает, как бы скорее разобраться с тем, кто его заразил. Время уходит на то, чтобы принять диагноз, в себя прийти, приступить к лечению. Проходит год-два, и доказательную базу собрать сложнее. Поэтому не всегда получается привлечь к ответственности. Лучше сразу обращаться с заявлением, фиксировать доказательства.
— На какой стадии принятия ВИЧ-инфицированных находится сейчас общество?
— Полностью побороть стереотип о том, что ВИЧ — это заболевание наркоманов, гомосексуалистов и проституток, пока не удалось. Но на эту проблему обращают внимание, сейчас информационное обеспечение темы ВИЧ выше, её активно обсуждают в интернет-СМИ, на «Ютубе». Я думаю, что вклад в решение этой проблемы внесли сами пациенты. Сравниваю по рассказам, как лечение проходило в 2000-х, как приходилось отстаивать свои права, — сейчас всё на другом уровне, ВИЧ будто уже другое заболевание. Я обычный человек, пью таблетки и могу делать всё, что и остальные. На мой взгляд, важно принять себя, свой диагноз: если человек скрывает свой статус, стесняется его, тревожится, то это влияет на его эмоциональное и физическое здоровье. Я уже три года живу с открытым статусом, после участия в акции NGS, где люди с ВИЧ «открыли лица» и признались в своём диагнозе. Так мы обратили внимание на тему ВИЧ-инфицированных. Реальная жизнь, изменения происходят не на законодательном уровне, а здесь, где объединяются организации и волонтёры.
Дмитрий Народнев, равный консультант, координатор проекта «Позитивные стратегии», опыт жизни с ВИЧ — 13 лет
«Узнал, что у меня положительный ВИЧ-статус, в 19 лет, не придал этому значения, тогда некогда было заниматься своим здоровьем, был наркозависим. Когда проходил реабилитацию в центре, пришла мысль, что важно не только отказаться от вредной привычки, но и быть полезным обществу. Принял участие в конкурсе равных консультантов, в жюри сотрудница «Гуманитарного проекта» отметила мою работу и пригласила на тренинг, где я и узнал, как помогать людям, которые столкнулись с ВИЧ-инфекцией. С 2016 года начал проявлять активность в роли равного консультанта, говорить на эту тему, развиваться в проектах.
Я провожу консультации до и после экспресс-тестирования в тест-мобиле. Нам повезло, у нас в городе есть возможность пройти тестирование без очередей в больнице, не покупая тест в аптеке — прийти к машине, быстро и анонимно сделать анализ и получить консультацию.
Ещё один наш проект — «Позитивные стратегии», где мы помогаете людям, наиболее уязвимым к ВИЧ, — в группу риска входят мужчины, практикующие секс с мужчинами, секс-работницы и наркозависимые. Я работаю с наркозависимыми, провожу лекции в реабилитационных центрах и приглашаю на тестирование, при необходимости сопровождаю до СПИД-центра. Порой довожу за руку, поддерживаю на всех этапах лечения. За плечами уже десятки доведённых до терапии и сотни сдавших тест. Это наша командная работа.
После того как я стал равным консультантом и принял диагноз, моя жизнь изменилась кардинально. Я счастливый человек, у меня родился сын с отрицательным ВИЧ-статусом. Счастье в жизни есть, его не может не быть».
Евгений, 7 лет живёт с ВИЧ
«Узнал о своём статусе в 20 лет. В прошлом отбывал наказание в местах лишения свободы, употреблял тяжёлые наркотики. Провериться предложила девушка, тогда я уже не употреблял около года. Мы сдали анализы, и у меня подтвердили ВИЧ с вероятностью 96%. Нужно было ещё раз сдать анализ, но я испугался услышать вердикт и не пошёл. Через год попал с пневмонией в больницу, где сделали анализ и диагноз подтвердился. Я думал, жизнь кончена. Месяц был в депрессии, потом понял, что надо жить дальше. Мне было тяжело принять, что в 21 год у меня гепатит и ВИЧ — думал, кому я нужен буду, кто со мной захочет построить семью. Потом познакомился с девушкой, несколько месяцев не говорил о диагнозе. Признался, она поплакала и ответила, что любит меня таким, какой я есть. Я понял, что это не преграда, что меня можно и таким принять.
Я долго не хотел верить, что ВИЧ есть, что эта болезнь не придумана. Надеялся, может, всё-таки я не болею. Терапию попробовал принимать в 2014 году, от неё стало плохо, и я отказался. 5 лет не лечился, чувствовал себя нормально. Но в прошлом году начал лечение, потому что стал чувствовать усталость и недомогание. Понял, что уже около 7 лет с диагнозом, пора что-то делать. Читал, что за это время терапия стала лучше, иногда без побочного действия даже. Сейчас чувствую себя хорошо.
О своём статусе я стараюсь не говорить, друзья приняли меня, но в целом люди мало информированы, скептически относятся к ВИЧ-положительным. В некоторых больницах медперсонал выделяет из общей массы больных, пытаются положить ВИЧ-положительных в одну палату, избегают тесного контакта.
Я администрирую группу для знакомств ВИЧ-положительных новосибирцев, в последнее время добавляются молодые люди, девчонки по 17-18 лет, которые не сталкивались с наркотиками, а заразились через половой контакт. Меня, давно ВИЧ-инфицированного через наркотики, это будоражит: почему молодые люди не пекутся о своей жизни, не предохраняются».
Екатерина Буянова, психолог Центра по профилактике и борьбе со СПИД — подразделения Городской инфекционной клинической больницы № 1
— Что означает положительный ВИЧ-статус?
— Положительный ВИЧ-статус говорит о наличии вируса иммунодефицита в организме человека. ВИЧ-инфекция может много лет протекать бессимптомно, человек долгое время чувствует себя здоровым. К симптомам ВИЧ-инфекции относят увеличение лимфоузлов, повышение температуры, слабость — но они чаще всего проявляются на поздней стадии, когда ВИЧ-инфекция переходит в СПИД. Поэтому, чтобы вовремя распознать инфекцию, необходимо регулярно сдавать анализы на ВИЧ, хотя бы раз в год.
— Как вирус может попасть в организм?
— Для взрослого человека есть два пути заражения ВИЧ-инфекцией. Первый — при употреблении инъекционных наркотиков нестерильными шприцами, когда свежая капля крови ВИЧ-инфицированного попала в кровоток другого человека. Второй путь — через незащищённый половой контакт с ВИЧ-инфицированным или человеком, чей статус вы не знаете. Если вы со своим постоянным партнёром никогда не обследовались, это тоже риск. Парам рекомендуется раз в год вместе сдавать анализы на ВИЧ-инфекцию. Сейчас примерно 70% заражений ВИЧ-инфекцией происходит половым путём.
Ещё один путь заражения — от ВИЧ-инфицированной мамы к ребёнку во время беременности, родов или кормления. Но если пить терапию, то можно родить ребёнка с отрицательным ВИЧ-статусом.
Стоматология, косметология, маникюр-педикюр, татуировки в плане ВИЧ не опасны. ВИЧ не передаётся при поцелуях, рукопожатиях, объятиях и бытовом общении.
— ВИЧ-инфекция — не смертельное заболевание, почему сейчас люди с ВИЧ продолжают умирать?
— Для того чтобы комфортно жить с ВИЧ-инфекцией, нужно всю жизнь пить терапию. Люди не пьют терапию и умирают.
Некоторые не принимают терапию в бессимптомный период: «Зачем пичкать организм таблетками, я же чувствую себя хорошо; когда будет плохо, тогда и начну терапию». К лечению ВИЧ-инфекции так подходить нельзя: пока она развивается, происходит поражение иммунной системы, бывает, что вернуть человека к нормальной жизни, даже если он начал принимать терапию, не получается.
Кто-то не знает, что с ВИЧ-инфекцией можно жить. Витает много ложной информации о том, что это смертельная инфекция.
Многим страшно признаться в диагнозе из-за дискриминации в обществе. Тема ВИЧ так стигматизирована, что сложилось стереотипное предубеждение, что ВИЧ-инфекцией заражаются те, кто ведёт аморальный образ жизни.
Есть люди, которые отрицают вирус иммунодефицита, — это ВИЧ-диссиденты. Они считают, то это происки фармкомпаний, заговор мирового уровня — им проще думать, что ВИЧ-инфекции нет.
— Почему так распространена позиция: «ВИЧ меня не коснётся»?
— Качественная профилактика ВИЧ-инфекций началась относительно недавно. Раньше сгущали краски, у меня в школьные годы от таких плакатов и брошюр сложилось впечатление, что ВИЧ — это что-то смертельно страшное. Заостряли внимание на том, что ВИЧ чаще передаётся через инъекционные наркотики или если «спать с кем попало». А если ты будешь хорошей девочкой или хорошим мальчиком, то тогда всё будет окей. На консультации к нам приходят хорошие девочки или мальчики, у которых обнаружили ВИЧ, и они не могут понять, как их это коснулось: «Как же так? Я жил нормальной жизнью!». Необязательно жить как-то «неправильно», чтобы заразиться ВИЧ-инфекцией. И если у вас положительный статус, это не значит, что вы плохой человек. Каждый может заразиться ВИЧ-инфекцией, если он не осознаёт риски и не принимает меры личной профилактики. Если я не хочу заразиться ВИЧ-инфекцией, у меня есть способы это предотвратить: не употреблять инъекционные наркотики, узнать статус полового партнёра, пока не обследовались — только защищённый секс.
***
Сдать анализ на ВИЧ-инфекцию можно в поликлиниках по месту жительства, в подразделении ГБУЗ НСО "ГИКБ № 1" — Центре по профилактике и борьбе со СПИД (бесплатно и анонимно) и в мобильных клиниках "Тестмобиль" (расписание смотрите на сайте test-mobil.ru).
